Maladie génétique rare : des parents offrent un tour du monde à leurs enfants avant qu’ils ne deviennent aveugles

Ces parents ont été informés que leurs enfants allaient perdre la vue. Avant que cela n'arrive, ils les emmènent faire le tour du monde.

Cette histoire touchante nous vient du Canada. Une famille voyage autour du monde depuis quelques mois. Les parents, qui ont beaucoup voyagé, veulent faire découvrir à leurs quatre enfants les merveilles du monde.

Trois de ces enfants perdront progressivement la vue jusqu’à devenir complètement aveugles à l’âge adulte. Ensemble, ils vivent les meilleures expériences, qu’ils partagent avec le Web.

Une maladie génétique rare

Edith Lemay et Sébastien Pelletier sont originaires du Canada. Sur les quatre enfants du couple, trois perdront la vue à l’âge adulte.

Tout a commencé avec le premier enfant : Mia (11 ans). La petite fille n’avait que 3 ans quand Edith et Sébastien ont remarqué ses problèmes de vue. Ils ont remarqué la même chose chez leurs deux fils : Colin (7 ans) et Laurent (5 ans).

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Après plusieurs examens chez un spécialiste, ils apprennent en 2019 que chaque enfant souffre d’une rétinite pigmentaire. Le seul enfant de la famille qui a été épargné est leur fils Léo (9 ans).

Il s’agit d’une maladie génétique rare qui entraîne un déclin progressif de la vision d’une personne. Les symptômes apparaissent généralement dans la petite enfance. Mais ils peuvent survenir à tout moment. À l’âge adulte, la plupart des personnes perdent la totalité de leur vision.

La nouvelle a été difficile à accepter pour la famille. Il n’existe pas encore de traitement efficace de la maladie. Pour l’instant, il n’est même pas possible de limiter la progression de la cécité. Mais les chercheurs travaillent sur une solution.

Selon la mère, il n’y a rien à faire.

Nous ne savons pas à quelle vitesse cela ira, mais nous nous attendons à ce qu’ils soient complètement aveugles lorsqu’ils auront atteint la quarantaine, dit-elle.

La spécialiste a conseillé aux parents de créer autant de souvenirs visuels que possible pour les enfants. Cela leur donnerait la vision dont ils ont besoin pour affronter l’avenir.

C’est ce conseil du médecin qui a retenu l’attention de la mère.

Je me suis dit que je n’allais pas leur montrer un éléphant dans un livre, mais que j’allais les emmener voir un vrai éléphant, que j’allais remplir leur mémoire visuelle avec les meilleures et les plus belles images que je pouvais, dit-elle.

Ils voyagent autour du monde avec leur famille

Le couple a économisé suffisamment d’argent et doit partir en juillet 2020. Mais à cause de COVID-19, ils ne quittent Montréal qu’en 2022. En attendant, les enfants ont créé une liste d’endroits qu’ils voulaient visiter et d’activités qu’ils voulaient faire. Mia aimerait monter à cheval. Laurent aimerait boire du jus de fruit sur un chameau.

Ils n’ont pas établi d’itinéraire fixe pour faire le tour du monde. Ils avaient simplement des idées d’endroits et se déplaçaient au fur et à mesure.

enfants voyage

Pendant le voyage, les parents n’ont pas négligé l’éducation des enfants. Les enfants sont scolarisés à domicile pour poursuivre leur scolarité.

Ils ont commencé leur voyage en Namibie. Les enfants ont pu rencontrer de vrais éléphants, girafes et zèbres dans la nature. Ils se sont ensuite rendus en Zambie, en Tanzanie et en Turquie. Puis ils se sont rendus en Mongolie et en Indonésie.

Selon la mère :

Nous nous concentrons sur les paysages, mais aussi beaucoup sur la faune et la flore. Nous avons vu des animaux incroyables en Afrique, mais aussi en Turquie et ailleurs. Nous essayons vraiment de leur faire voir des choses qu’ils n’auraient pas vues chez eux et de leur faire vivre des expériences incroyables.

Dans ce voyage, les parents sont encouragés par plusieurs personnes qui sont également atteintes de rétinite pigmentaire. Ils ont environ 50 000 followers sur leur compte Instagram.

Apprendre aux enfants à se réadapter

Faire le tour du monde n’est pas seulement venu de l’âme aventurière du couple. Les parents ont vraiment pensé à leurs enfants.

tour du monde

Edith Lemay dit qu’elle et son mari font tout cela pour que les enfants puissent s’adapter, quoi qu’il arrive.

Ils devront faire preuve d’une grande résilience tout au long de leur vie.

Le couple insiste sur l’expérience éducative de ces voyages.

Voyager est quelque chose dont on peut tirer des enseignements. C’est agréable et amusant, mais ça peut aussi être très dur. On peut être mal à l’aise. On peut être fatigué. Il y a de la frustration. Il y a donc beaucoup à apprendre du voyage lui-même.

D’ici leur retour au Canada, ils espèrent que la science pourra trouver une solution pour leurs trois enfants.

enfants

Nous savons que cela pourrait arriver, alors nous voulons nous assurer que nos enfants sont équipés pour faire face à ces défis.